„Ne dorim să schimbăm felul în care sunt îngrijiți copiii cu cancer în România și să creștem supraviețuirea și calitatea vieții acestor copii”, a declarat Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi, la emisiunea Profit Live, realizată pe Prima News TV de Profit.ro, de luni până joi, de la ora 14.00.
Printre principalele obiective din acest an se află dezvoltarea unei rețele de proximitate pentru îngrijirea integrată a copiilor cu cancer. Potrivit acesteia, doar opt județe din România au secții de oncologie pediatrică, iar dintre acestea doar patru sunt centre de referință.
„Sunt județe în care copilul nu are un specialist aproape de casă care să poată acoperi unele proceduri din planul de tratament, care se pot face foarte bine în apropiere, într-un spital județean, într-o secție de pediatrie. Asta ne dorim, să dezvoltăm această rețea cu suport digital”, a spus aceasta.
În acest context, asociația a dezvoltat platforma digitală DARA, utilizată deja în toate spitalele de pediatrie din București și pregătită pentru extindere la nivel național.
„Am construit o platformă digitală care conectează toți specialiștii care îngrijesc copilul cu cancer. Se numește DARA și este deja folosită în toate spitalele de pediatrie din București și ne dorim să o extindem la nivel național”, a afirmat Alina Pătrăhău.
Platforma permite colaborarea în timp real între medicii implicați în tratamentul pacientului, indiferent de locația acestora.
„Cancerul este singura boală care poate să apară la oricare dintre organe și atunci este nevoie de mulți specialiști, de o echipă multidisciplinară care, de cele mai multe ori, nu se regăsește în același spital, oraș sau țară. Platforma îi strânge pe toți la un loc, le pune la dispoziție toate informațiile necesare pentru a lua cea mai bună decizie și urmărește toată evoluția copilului”, a explicat ea.
Potrivit fondatoarei Asociației Dăruiește Aripi, DARA este rezultatul unei experiențe acumulate în 15 ani de activitate în secțiile de oncologie pediatrică și răspunde unei vulnerabilități importante din sistem: perioada în care pacientul părăsește centrul de referință.
„Când părăsesc spitalul de referință, copiii intră într-o zonă foarte vulnerabilă, pentru că nu sunt atât de bine supravegheați. Orice semn poate indica o eventuală recidivă sau o evoluție nedorită a bolii, iar intervenția rapidă poate salva viața copilului respectiv”, a declarat aceasta.
O altă direcție importantă în acest an este tranziția pacienților din sistemul pediatric către cel destinat adulților. Datele colectate prin Registrul Național de Oncologie Pediatrică au evidențiat vulnerabilități în categoria de vârstă de peste 16 ani.
„Cancerul pediatric nu se oprește la 18 ani. Tranziția dintre copil și partea de adult este una care trebuie să ne dea de gândit, pentru că studiile de supraviețuire ne-au arătat vulnerabilități în această grupă de vârstă”, a spus Alina Pătrăhău.
Primul proiect dedicat acestei tranziții vizează reabilitarea și extinderea ambulatoriului de oncologie pentru adulți din Constanța.
„Vrem să demonstrăm cum pot colabora medicii pediatri cu specialiștii în oncologie pentru adulți, astfel încât să preia copilul și împreună să îl trateze mai departe și să îl monitorizeze pe termen lung, atât timp cât este nevoie”, a precizat ea.
Fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi a subliniat și rolul esențial al mediului de afaceri în dezvoltarea proiectelor organizației.
„Fără mediul de business noi nu am fi ajuns aici. Am investit peste 8 milioane de euro în oncologia pediatrică din România”, a declarat aceasta.
Ea a amintit că firmele pot direcționa, până la 25 iunie, sume din impozitul pe profit prin Declarația 177 și contracte de sponsorizare.
În ceea ce privește a doua parte a anului, organizația va continua dezvoltarea Registrului Național de Oncologie Pediatrică, considerat baza pentru elaborarea politicilor publice în domeniu.
„Continuăm să colectăm date și să furnizăm rapoarte, pentru că Registrul Național de Oncologie Pediatrică este singurul fundament care poate crea politici publice în cauza copilului cu cancer”, a afirmat Pătrăhău.
Totodată, asociația va continua dezvoltarea rețelei de proximitate și a platformei DARA, pe baza nevoilor identificate în rândul medicilor care tratează copii cu cancer.
Organizația își propune și finalizarea proiectului de la Constanța destinat pacienților adulți.
„Și adulții merită aceleași condiții ca și copiii. Este o traumă pentru copii când ies dintr-o secție de pediatrie care arată atât de frumos și intră într-o secție care funcționează acum pe locul unde înainte era contabilitatea Spitalului Județean”, a spus ea.
Un alt proiect strategic este programul de îngrijire la domiciliu, descris de organizație drept unic în România.
„Noi ducem spitalul la copii acasă, astfel încât să rămână mai mult timp acolo unde se simt bine și în siguranță. Orice noapte petrecută în spital este o traumă pentru copil, iar prezența lor în spital trebuie să scadă pe cât de mult posibil”, a concluzionat Alina Pătrăhău.
